La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Una enfermedad multisistémica, degenerativa, mortal e invisible, que afecta principalmente a los pulmones y al páncreas. Hoy en día, no tiene curación, pero el medicamento Kaftrio supondría lo más parecido a una cura para el 75% de la población con Fibrosis Quística en España. Los que han podido acceder a Kaftrio por un uso compasivo han mejorado su función pulmonar, su calidad de vida e, incluso, han conseguido salir de la lista de espera de trasplantes, por tanto, está comprobado que puede cambiar la calidad y esperanza de vida de forma revolucionaria.
Tras la aprobación de Kaftrio por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en agosto de 2020, países como Portugal, Francia, Italia, Alemania o Reino Unido han aprobado su financiación y son muchos ya los pacientes que han accedido al tratamiento. En España no sucede lo mismo. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) todavía no ha publicado el preceptivo Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) y el colectivo de Fibrosis Quística desconoce cómo se va a afrontar la financiación desde el Ministerio de Sanidad.
La necesidad de visibilizar la enfermedad es el motivo por el cual la Fundación Española de FQ, junto con la Federación Española de FQ y la Sociedad Española de FQ, han decidido organizar una exposición fotográfica que trata de mostrar cómo es el tratamiento diario de las personas con Fibrosis Quística, el deterioro que produce en ellos la enfermedad y la esperanza de vida limitada a la que se enfrentan. Una historia que se repite continuamente y que ahora podría cambiar, para muchas personas, gracias a Kaftrio.
La exposición fotográfica, que lleva por título ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’, se inauguró el pasado 8 de septiembre en el Congreso de los Diputados con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística.